Tiden går og dagene flyver - jeg har dage, hvor jeg intet overskud har.
Dage, hvor mine morgener er det rene helvede.
Dage, hvor det ikke bliver bedre i løbet af dagen.
Dage, hvor min krop bare SLET ikke vil samarbejde.
Det er efterhånden længe siden. jeg sidst har givet status på helbredsfronten.
Det er helt bevidst, for ikke at dvæle i kedsommelige indlæg, der (ifølge mig selv)
kan ligge på grænsen til ynk og selvmelidenhed.
Jeg har, synes jeg selv, et ret afslappet forhold til min tumor og de følger den har i form af medicin, scanninger, øjenkontroller osv.
Spørger folk, så fortæller jeg gerne.
Men noget jeg ikke har så afslappet et forhold til, er mine kropslige samarbejdsproblemer i hverdagen.
Jeg er rent ud sagt skide frustreret!
Min krop er begyndt at modarbejde mig, eller det er ihvertfald sådan det føles.
Det er ikke noget der pludseligt kommer snigende, det viser sig i det øjeblik jeg ligger i sengen
og idet kroppen begynder at "vågne".
Mine arme er slatne og stive på en og samme tid,
mine hænder føles opsvulmede og jeg kan ikke bøje fingrene.
Min ryg gør ondt, mine ben smerter og mit bækken er helt ad helvedes til.
Når jeg får mig bakset ud af sengen (- når ikke jeg har sovet på sofaen for at undgå trappen)
føles mine fødder som flitsbuer, der vender den forkerte vej eller som om,
at mine muskler i fødderne er skrumpet i løbet af natten.
Ligesom armene er benene slatne og stive på en og samme tid.
Jeg døjer stadig med væske i kroppen efter min graviditet, men helt ærligt, det kan jo ikke være graviditeten så længe efter. Jeg mener, Bastian er 17 mdr. lige om lidt !?!
Soveværelset ligger på 1. salen, hvor også Bastians værelse ligger
og det volder problemer når kroppen ikke vil samarbejde.
Jeg har længe ikke turde bære Bastian ned af trappen om morgenen, simpelthen af frygt for om jeg mister balancen, eller at mine muskler pludselig giver op med ham i armene. Så det er blevet Marco's tjans at sørge for at lillemanden kommer med ned i stueplan om morgenen.
Trappen er også til dels skyld i, at jeg ofte vælger at sove på sofaen i stuen.
Det gør, at jeg så ikke skal starte dagen med frygt for at falde ned ad trappen pga en ikke særlig samarbejdsvillig krop.
Jeg har været ved læge - og endda op til flere gange hos flere forskellige.
Først hos egen læge, som trykkede her og der og tog en masse prøver.
Dernæst hos en rygspecialist, da der var mistanke om at noget måske trykkede på rygsøjlen og derved gav mig smerter i arme og ben.
Så afsted til egen læge igen og sørme om ikke der liiiige skulle tages lidt flere prøver.
Dernæst fik jeg besked på at drøfte det med min læge på OUH,
men hun afviste af det kunne i relation til tumoren/medicinen.
Så afsted til egen læge igen, for der at blive henvist til en specialist i Neurologi med tanke på,
om det mon kunne være nervesystemet i hovedet, der var noget galt med.
Han mente ikke der var tegn på Sclerose, men et par dage efter at jeg havde været hos ham fik jeg et brev med en ny indkaldelse da han havde fået en mistanke om Myotoni, en muskelsvindsygdom.
Jeg drog afsted igen, men på trods af langsom reaktionstid og manglende krafter i hænderne,
mente han ikke at det var det alligevel, men kunne ikke sige det med sikkerhed.
Han lavede istedet en henvisning til Neurofysiologisk afd., hvor jeg nu har modtaget indkaldelse til en EMG, for at klarlægge om der er forandringer i mine muskler/nerver.
Der er knap 3 uger til og når undersøgelsen er lavet går der ca. 2 uger inden der er svar.
Det er fandenfisme lang tid!
På de rigtig dumme dage har jeg dårlig samvittighed.
Hvis jeg har været på job på de "dumme dage" ligger jeg brak når jeg kommer hjem, og får dårlig samvittighed overfor familien. Bastian forstår ikke, at Mama bare ligger der på sofaen, helt flad for energi.
Hvis jeg vælger at melde mig syg, får jeg dårlig samvittighed overfor min arbejdsplads og mine kolleger.
Det er en dum ond cirkel, og jeg håber derfor at jeg snarest kan få klarlagt hvad det er der gør,
at min krop volder mig så mange problemer.
"Vandmærke" i mit ben efter en aften på sofaen med benene oppe på sofabordet. Føj!
Jeg er træt!
Jeg er træt i min krop, og træt i mit hoved.
Hermed en status på, hvad der rører sig på helbredsfronten.
En masse ord og en lang smøre, men alligevel ikke særlig informativ eller behjælpelig.
Ihvertfald ikke for mig.
